Met twee koffers, baby Andre en hun ernstig gehandicapte dochter Viktoria, sloegen de Russische Elena (39) en Alex (42) op de vlucht. Hun kritiek op de oorlog met Oekraïne werd zelfs door hun directe omgeving niet geaccepteerd. Het werd te gevaarlijk om in Rusland te blijven. Nederland omarmt hen, ervaren ze. De aandacht en zorg voor hun dochter vinden ze een openbaring. Een verhaal over kracht, hoop en het vinden van geluk.

De kamer van het gezin in het AZC in Arnhem waar het sinds augustus 2022 woont, is knus en warm. Vier bedden, een tillift, een tafel met stoelen en het boekenkastje van Andre (2) vullen de ruimte. Ze hebben een eigen douche met toilet en de keuken op de gang delen ze met anderen. Elena, die al redelijk Nederlands spreekt: “Het is een rijkdom omringd te zijn door mensen uit verschillende culturen. Fijn dat Andre in een sfeer van diversiteit opgroeit. Grappig is het besef dat hij niet beter weet dan te wonen en te leven zoals we nu doen.”

De pomp piept, de sondevoeding van Viktoria (7) zit erin. Haar zachte keelgeluidje maakt duidelijk dat ze de aanraking van Elena’s handen op haar buik fijn vindt. Viktoria is herstellende van een longontsteking en een probleem met haar nieren waarvoor ze in het Rijnstate ziekenhuis werd behandeld. “De artsen daar kennen Viktoria inmiddels goed”, vertelt Elena. “Ze duiken in haar problematiek en proberen oplossingen te vinden. Hartverwarmend. En voor ons een openbaring. Dat waren we in Rusland niet gewend.”

Rond haar geboorte kreeg Viktoria een cerebrale parese. Ze beweegt zich nauwelijks, heeft spasmen en kampt met epilepsie. Of ze iets ziet of hoort, daar zijn haar ouders nog niet helemaal achter. Ze lezen haar emoties af aan haar gezichtje of aan de gha-gha-geluidjes die ze maakt. Als het goed met haar gaat, zien ze een soort glimlach. Althans, zo interpreteren zij dat.

“Wat zou er met Viktoria gebeuren als we opgepakt zouden worden?” – Elena

Met spoed Rusland verlaten

Na de invasie van Oekraïne werd het in Rusland verboden kritiek te leveren op het criminele regime en het optreden van het Russische leger. Iedereen die het er niet mee eens was, werd door de autoriteiten hardhandig behandeld. Het uiten van hun maatschappelijke visie, zelfs aan de mensen om hen heen, bleek onveilig voor het gezin. En wat zou er met Viktoria gebeuren als Alex en Elena opgepakt zouden worden? De moeilijke beslissing om het land te verlaten werd met spoed genomen. “Het was één van de meest aangrijpende momenten in mijn leven”, vertelt Elena geëmotioneerd, “dat we als onafhankelijke, ‘normale’ mensen hulp moesten vragen aan een ander land dan het land waar we opgroeiden. Het land waar we boeiende banen hadden, belasting betaalden, waar we het goed hadden. Het land waar niemand ons hielp.”

“Hulp vragen aan een ander land was één van de meest aangrijpende momenten in mijn leven.” - Elena

Veilig, een verademing

“Onze vlucht voelt als in een enge film nu we in deze democratische omgeving zijn”, zegt Elena. “Het is een verademing dat je hier kunt zeggen wat je denkt en hoe je je voelt. Zoveel verschillende culturen die samenwerken, ongekend! Het maakt niet uit wat je aan hebt of welke taal je spreekt. Iedereen probeert zijn of haar leven te verbeteren. Nederlanders staan bekend om hun ‘directheid’. Wij ervaren het als ‘open’. Men is beleefd en zeer welwillend om te helpen.”

In juni 2022 kwam het gezin in het AZC in Ter Apel terecht. Elena: “Ik kan niet omschrijven hoe groot het hart is van de mensen die daar werken. Zij checkten en bevestigden niet alleen onze problemen, ze wilden ze ook begríjpen én oplossen.” Elena weet vanuit het nieuws dat Nederlanders schrikken als er over Ter Apel gesproken wordt. “Dat ligt aan het gebrek aan capaciteit om de vele vluchtelingen onder te brengen. Niet aan de mensen die er werken.”

“Ik heb nooit geweten dat er speciale scholen in de wereld zijn voor kinderen zoals onze dochter” – Elena

Verhuizen naar passender omgeving

Viktoria werd er ziek. Ze kon niet meer slikken en spuugde haar eten uit. Het was het AZC-personeel duidelijk dat het gezin gauw specifieke hulp nodig had en regelde een passender woonplek met meer ruimte, dicht bij een academisch ziekenhuis. Na enkele maanden in Ter Apel kon het gezin naar het AZC in Arnhem verhuizen. Andre gaat drie dagdelen in de week naar de peuterspeelzaal in het dorp. Nu hij vloeiend Nederlands spreekt, is hij van het AZC-klasje naar de reguliere klas overgestapt. Viktoria is vier of vijf dagen in de week bij het medisch kinderdagverblijf De Dolfijn van de Driestroom in Velp. Met een speciale taxi vanuit het leerlingenvervoer wordt ze gehaald en gebracht. Elena: “Voor ons is het heel bijzonder dat er belangstelling is voor Viktoria. Haar leerkrachten stimuleren haar en zien heel kleine stapjes in haar ontwikkeling. Door over hun ervaringen te spreken, leren we van hen. Ik heb nooit geweten dat er speciale scholen in de wereld zijn voor kinderen zoals onze dochter.”

Cultuurverschil

In Rusland zochten Alex en Elena veel medische zaken zelf uit. Elena: “Via YouTube deden we dat. Hoe we moesten intuberen voor de sonde bijvoorbeeld. Voor gehandicapten is in Rusland geen aandacht. Zij voegen niets toe aan de maatschappij en worden eerder als last gezien. Artsen zijn druk en alleen door omkoping zou je iets extra’s in zorg kunnen ontvangen. Mij werd meerdere malen door artsen gezegd dat ik veel moest bidden. Ze adviseerden ons te proberen nog maar een kindje te maken. Natuurlijk bedoelden zij dat goed. Het is een cultuurverschil, ik wil hen niet veroordelen.”

Aandacht voor elkaar

Alex en Elena zijn gelukkig in Arnhem. Naast de zorg voor hun kinderen zijn hun dagen gevuld met Nederlands leren, cursussen volgen en vrijwilligerswerk. Alex: “Elena behaalde onlangs een certificaat voor een geavanceerde IT-cursus. Ze gaat als een trein. Zelf heb ik iets meer moeite om Nederlands te leren, ook omdat we nog geen fysieke lessen krijgen. We leren online én door Dikkie Dik voor te lezen aan Andre, haha!

Laatst zijn Elena en ik voor het eerst met z’n tweeën een stukje gaan fietsen toen de kinderen op school waren. Nog niet eerder sinds ze er zijn, gingen we samen op pad. Dat voelde zó fantastisch. Vanwege de zorg voor Viktoria en de gebrekkige faciliteiten om er met haar op uit te trekken, gingen we in Rusland altijd om beurten sporten of een weekend kamperen en klimmen in de bergen. We houden van de natuur en het avontuur. Ook met de kinderen kunnen we nu af en toe lekker naar buiten. Helemaal nu we een luxe rolstoel voor Viktoria hebben gekregen. In Nederland zijn de straten, paden en winkels goed toegankelijk met een rolstoel.”

“Bio leerde ons dat er méér is dan alleen het ‘zijn’. Dat juist genieten bijdraagt aan positieve ontwikkelingen.” – Elena

Nieuwe inzichten door Bio Vakantieoord

Na een verzoek van de leerkrachten van De Dolfijn, werd het gezin door het Bio Vakantieoord uitgenodigd er een week in de kerstvakantie 2023 te verblijven. Elena: “Een ongelooflijk groot cadeau! We werden hartelijk ontvangen in een vakantiehuis van alle gemakken voorzien. Er stond een feestelijke kerstboom en er waren cadeautjes. Toen ik vroeg welke kamer wij konden betrekken, bleek dat het hele huis voor ons was. Een écht huis, net als vroeger thuis. Andre rende de gangen door, hij was zó blij! Iedere dag gingen we naar het zwembad, een heel nieuwe ervaring voor de kinderen. Het was ontroerend om te zien hoe Viktoria zich ontspande in het warme water en hoeveel plezier Andre had.

We waren samen. Samen als gezin. We maakten tochtjes met de rolstoelfiets en wandelden in het bos. Tijdens deze week beseften Alex en ik dat Viktoria er klaar voor is om meer te ontvangen dan alleen eten, verzorging en liefde. Nieuwe ervaringen doen haar goed. Dat zien we aan haar manier van reageren en haar alerte houding tijdens een activiteit of in de snoezelruimte. Altijd waren we bezig met verwachtingen en teleurstellingen. Iedere keer opnieuw. Heel pijnlijk. Daartegen moeten we elkaar beschermen, concluderen we. Er is een limiet van wat je aankunt. Nu kijken we vooruit. Er is meer. Bio leerde ons dat inzien. Leerde ons dat het niet alleen maar om het zíj́n gaat, maar juist ook om genieten. Omdat de Bio-vakantie ons zó veel heeft gebracht, zijn we uitgenodigd er komende lente nóg een week te verblijven. We beseffen dat er geld is ingezameld om deze vakantie voor ons en voor andere gezinnen te regelen. Ooit, als ik weer een baan heb, zal ik mijn bijdrage leveren aan Bio.”

Hoop op verblijfsvergunning

Elena: “We maken er geen geheim van dat we wachten op een positief besluit van de IND (red. Immigratie en Naturalisatiedienst). Natuurlijk voelt dit als een grote druk. We proberen er niet al te veel aan te denken, leven in het nu en doen ons uiterste best te integreren. We hopen dat onze aanvraag in mei van dit jaar behandeld wordt. Als dit leidt tot het krijgen van een verblijfsvergunning, kunnen we in ieder geval de komende vijf jaar in Nederland zijn. Onze droom is hier te kunnen werken, te wonen in een eigen huisje en deel uit te maken van de Nederlandse samenleving.”

Elena hoopt snel weer aan het werk te kunnen. Momenteel werkt ze als vrijwilliger in het Oekraïne team van Vluchtelingenwerk Nederland. Elena: “Tijdens consulten vertaal ik diverse vragen en help er mensen die lijden onder de daden van mijn land. Het is niet veel, maar dit is alles wat ik in mijn huidige omstandigheden kan doen. Ik hoop dat aan deze verschrikkelijke oorlog gauw een einde komt en dat iedereen weer een normaal leven kan leiden.”

We leven, we zijn veilig

Andre verstopt zich in zijn geïmproviseerde huisje: een gordijntje dat voor zijn bed hangt. De tekst van het boek van Kikker kent hij uit zijn hoofd en ‘leest’ hij voor aan zijn knuffels: ‘Het is een heel bijzondere dag’, klinkt het in accentloos Nederlands. Elena en Alex lachen en zijn trots: “We leven. We zijn veilig. Er wordt voor ons gezorgd. Dat maakt ons gelukkig.”

Omwille van de veiligheid van het gezin en hun dierbaren zijn details van hun vlucht niet opgenomen in dit interview en worden hun achternaam en de plaats waar ze vandaan komen, niet genoemd.

Interview en foto's: Afke Pricker